La storia di Sabrina

Storia di Sabrina
“Mi volto, mi concedo di guardare indietro al mio percorso di vita e finalmente posso
sorridere”.
Sono Sabrina, ho 36 anni e conduco una vita senza tremori e distonia dal 26 febbraio
2016, momento in cui decisi di riprendere in mano la mia vita e i miei sogni
sottoponendomi all’intervento di stimolazione cerebrale profonda (DBS) dopo un
periodo di depressione maggiore e anni di tentate terapie farmacologiche per
attenuare la malattia.
Ricordo che è stato difficile prendere una decisione e scegliere cosa fosse giusto fare
in quel momento per migliorare la mia qualità di vita: mi sentivo persa, confusa e sola,
un po’ tanto senza speranze visto che nessuno dei trattamenti provati aveva
funzionato come speravo; mi sentivo come sei fossi condannata a vivere una vita di
dolore fisico ed emotivo causato dai movimenti involontari continui. La terapia
farmacologica non era efficace e non avevo prospettive di miglioramento della mia
condizione se non rivalutando e scegliendo di sottopormi nuovamente all’intervento di
DBS, nonostante i tentavi precedenti non siano andati a buon fine a causa di continue
infezioni dei cavi di connessione sottocutanei dello stimolatore.
La paura e i timori furono molti in quei giorni di degenza ma l’intervento andò bene e
a partire dal momento post-operatorio iniziò la mia rinascita. I benefici della
stimolazione si manifestarono gradualmente nel tempo ma sempre in constante
miglioramento grazie alla constante regolazione dei parametri di stimolazione
effettuata presso l’Ospedale Carlo Besta di Milano.
Nell’arco di questi ultimi dieci anni ho effettuato una trasformazione personale
incredibile; la definisco tale perché non mi sarei mai aspettata di ‘guarire’ dai sintomi
della malattia ed essere finalmente una persona come tutte le altre in grado di
muoversi con fluidità e di svolgere i normali compiti quotidiani senza applicare
strategie compensative per riuscire a portare a termine le diverse attività. Infatti, da
moltissimi anni riesco a parlare fluidamente con le persone anche in pubblico senza
avere il timore di non essere compresa o giudicata, e le attività quotidiane come
mangiare, bere e scrivere sono prive di sintomatologia. Sono molto contenta di potere
svolgere ogni attività con la giusta dose di leggerezza! Ne sono molto molto ma molto
grata.
I risultati che ho potuto osservare dalla mia esperienza personale coinvolgono anche
l’aspetto psicologico. In molte situazioni della mia vita mi sono trovata a gestire la
malattia con difficoltà e ho conosciuto fin da subito quali sono i sentimenti e le emozioni
complesse come la paura, la bassa autostima, l’insicurezza e l’immagine di me stessa
nella società. Nel momento in cui ho riflettuto e scelto cosa avrei dovuto fare per
aumentare il mio benessere fisico ho aperto la strada anche al benessere psicologico;
ho riscontrato molti benefici psicologici come la maggiore consapevolezza del mio
corpo e del mio valore personale, l’autostima e la sicurezza sono aumentate e diversi
tasselli sono andati a posto.
Riflettendo sul momento presente e sul passato sono contenta della scelta effettuata
per migliorare la mia condizione di salute. Consiglio alle persone con distonia
mioclonica e alle
loro famiglie di valutare la possibilità di sottoporsi a un intervento di stimolazione
cerebrale profonda se le terapie farmacologiche e le altre alternative sono state
provate senza ottenere risultati. L’intervento di DBS offre una reale possibilità di
condurre la propria vita normalmente e, quando lo si sperimenta personalmente,
emergono sensazioni di soddisfazione, gioia, gratitudine e serenità. Le stesse che ho
provato io.
Concludo dicendo che la DBS è una soluzione, una possibilità che la scienza offre ai
pazienti con disturbi del movimento per risolvere i propri disagi. Penso che sia come
un dono da accogliere in mancanza di altre soluzioni. È certamente vero che la DBS
non guarisce definitivamente dalla malattia ma elimina tantissimi, forse la maggiore
parte, dei sintomi della stessa con il trattamento costante di stimolazione