La storia di Roberto

Ma che vita, la mia vita
Che cosa è la Distonia? Una malattia del sistema nervoso che ti può colpire anche a
sessant’anni. Nel mio caso, i primi sintomi leggeri si sono manifestati nel 1997, quando
avevo poco più di due anni.
Quando un paio di anni più tardi ho cominciato a camminare male, molti pensavano
che imitassi mio nonno o il Gobbo di Notre Dame, perché in quel periodo guardavo
spesso quel cartone animato, ma in poco tempo è stato chiaro che qualcosa in me
non funzionava al cento per cento.
Infatti ho continuato a peggiorare e in poco tempo ho smesso di camminare e di
parlare: mi è stata diagnosticata la Distonia Generalizzata Primaria.
Nel 2001, nell’arco di due mesi, ho avuto due interventi per la stimolazione cerebrale
profonda nei quali mi sono stati impiantati altrettanti neurostimolatori, seguiti da altri
tre interventi per rimuoverli a causa di un’infezione. A quel punto mi si è aperta una
ferita nella testa che causava una fuoriuscita del liquido cerebrale ed è stato
necessario rimettere i punti. Ricordo che piangevo, non solo perché sentivo dolore,
ma anche perché avevo paura di riportare danni permanenti.
A Settembre ho cominciato le scuole elementari dove mi castigavano, sbattendomi
ripetutamente fuori dall’aula, perché piangevo. Io piangevo perché non avevo nessuno
strumento per comunicare e chiudevo gli occhi se ero stanco, invece le maestre
scambiavano le mie smorfie per dei capricci.
Nell’Ottobre del 2002 sono stato di nuovo ricoverato in terapia intensiva per via di un
peggioramento; con un’altra operazione mi hanno reimpiantato gli elettrodi nella testa
e nel busto.
In terapia intensiva ho conosciuto la signora Gallinari: suo marito era ricoverato nella
mia stessa stanza e lei veniva a trovarci, mi faceva i disegni dei pesci e degli animali
e mi aiutava a trascorrere il tempo.
Avevo paura del buio perché a mezzanotte spegnevano le luci.
Mi sono gonfiato tutto perché il mio corpo non urinava e il collo era scomparso:
sembravo l’omino della Michelin. Ma a spaventare i dottori era la trombosi alla gamba
sinistra: il catetere che avevo nella gamba mi aveva fatto infezione.
Poi sono migliorato, grazie ai medici e anche grazie ai miei genitori che non mi hanno
mai abbandonato, e dopo quattro mesi sono uscito dalla terapia. Devo dire grazie,
infine, anche agli Iron Maiden, che mi hanno accompagnato con le loro canzoni.
Tutto questo all’Istituto Carlo Besta, che è uno dei più grandi ospedali di Milano
specializzato nelle malattie neurologiche. Ringrazio i medici e tutto il personale della
terapia intensiva, della neurochirurgia e della neuropsichiatria infantile.
All’ospedale prendevo l’Ipnovel per vena, poi l’ho preso per bocca e andavo
diminuendolo; era amaro e l’unica cosa che lo addolciva era il succo alla mela, che
adesso mi fa schifo a dir poco.
Sono tornato a scuola con l’assistente Anna che inizialmente mi trattava con i guanti,
come avrebbe trattato un bambino piccolo e poi è improvvisamente sparita. Questo
più di tutto mi ha reso diffidente e sempre arrabbiato.
Come se non bastasse, nel 2005 uno degli elettrodi che sono collegati allo stimolatore
si è rotto ed è emigrato in superficie obbligandomi ad un altro intervento e ad un
ennesimo catetere.
Ho fatto le medie con Lucia che mi trattava finalmente nel modo giusto, come avrei
voluto mi trattasse Anna. Alle medie insieme a me c’era Francesco, un ragazzo
cerebroleso; Lucia gli parlava in maniera eccessivamente gentile e io le dicevo: “Non
è un bambino!”. Lei mi rispondeva che lui aveva bisogno di una voce amica.
In questi anni mi sentivo abbastanza bene e riuscivo a stare al passo con la classe e
fare le verifiche.
In prima superiore c’era un’amica che mi piaceva ma ero troppo timido per dirglielo.
Poi un mascalzone me l’ha fregata: da allora ho vinto la timidezza. Non ho fatto la
seconda superiore perché nel 2010 ho avuto un peggioramento della mia malattia:
stavo in braccio sul divano, mi agitavo e mi lamentavo. Piangevo e quasi volevo
morire. Sapevo che c’era pronto per me un posto in terapia intensiva, e questo era il
mio peggior incubo perché è pieno di gente che soffre.
Nel contenere una distonia mia madre si è rotta un tendine del braccio, allora mi hanno
dato la Xenazina e mi sono calmato; solo che quando era il momento di mangiare mi
strozzavo perché dormivo, quindi me l’hanno diminuita.
Poi ho avuto il peggioramento durante le vacanze mentre mi trovavo al mare; ho fatto
il Valium rettale un sacco di volte e non mi calmavo perché mi arrabbiavo con quella
meretrice d’una Distonia che non mi lascia vivere bene, perché dovevo dipendere dalle
medicine e le persone che non mi conoscevano e mi trattavano come un bambino.
Oggi ho 20 anni e i miei parenti dicono che non sempre mi comporto da uomo; ad
esempio quando guardo “Bravehart” mi agito perché c’è Mel Gibson che ti coinvolge
e allora mi spingo – ma sarò scemo? – così anche quando faccio o dico qualcosa a
qualcuno.
All’inizio, prima di peggiorare, mi chiedevo perché ero distonico, vedevo gli altri ragazzi
giocare e saltare a loro piacimento e pensavo: “Perché non posso essere come loro?”.
Ma c’è sempre un lato positivo: che non m’affatico a saltare e a fare le scale.