La storia di Alessandro

Ciao, ho 16 anni e frequento la Terza Superiore ITIS, informatica. Avevo da poco
compiuto i sette anni, terminata la prima elementare, quando mi sono accorto di avere
difficoltà al braccio destro: non riuscivo più a scrivere, a mangiare, a portare il bicchiere
alla bocca per bere. I miei genitori hanno subito contattato la pediatra che ci ha
indirizzati al Pronto Soccorso dell’ospedale Buzzi di Milano. Sono stato ricoverato una
settimana per fare gli accertamenti dai quali non è risultato nulla. Per questo ci hanno
indicato di sottopormi ad altri esami più specifici e rivolgersi ad un neurologo
dell’istituto Carlo Besta di Milano dove è stato velocemente individuato il mio
problema: la Distonia, un disturbo del movimento che causa contrazioni involontarie
dei muscoli.
Dopo la diagnosi, ho inizio la cura farmacologica ed imparo a mangiare, a scrivere, a
giocare e montare le costruzioni di lego per cui ho sempre avuto la passione, con la
mano sinistra. Non è stato semplice, per niente ma col tempo ce l’ho fatta! Grazie
soprattutto al supporto e all’aiuto della mia famiglia, dei miei insegnanti e dei miei amici
che mi sono stati sempre vicini. Alla scuola elementare utilizzo il tablet per scrivere,
poi alla scuola media il pc. Sembra andare tutto bene, quando a marzo 2019, mentre
gioco al Parco vicino casa con un compagno di classe mi sento improvvisamente
male: fortissima crisi epilettica e vengo portato d’urgenza in ambulanza al San Gerardo
di Monza dove resto ricoverato per una settimana. Una volta dimesso, passo al Besta,
dove viene confermata l’epilessia e prescritto un farmaco. Intanto, la distonia si
estende anche alla gamba destra, portando difficoltà a camminare.
A distanza di due anni, nell’ottobre 2021, vengo visto da un ortopedico di Reggio
Emilia, che ha vengo sottoposto ad inoculo di tossina anche alla gamba destra e
rinasco, torno come nuovo !! Mi iscrivo in palestra e andando sempre in bicicletta mi
sento veramente bene.
In prima superiore il mio prof di scienze motoria, anche fisioterapista che segue
persone con la mia stessa malattia, mi consiglia esercizi di psicomotricità e in generale
di fare movimento perché mi avrebbe aiutato. Ed è così che trovo la palestra con
istruttori che studiano per aiutare persone con queste difficoltà. Tutto ciò non mi
sembra vero, sto bene, riesco a fare tutto come tutti. Sono felice, sono fortunato…
Finché, a marzo di quest’anno, fermo a casa per una brutta sinusite mi rendo conto
che il collo, lato destro è rigido. Non dico nulla, ma mamma si accorge e in pochi giorni
iniziano gli spasmi fastidiosi. Pertanto visita di controllo al Besta e dove arriva la
conferma: la distonia ha colpito anche il collo. Crolla tutto!!! Perché il collo teso, rigido,
porta a peggiorare tutto il lato destro Non posso fare nulla, solo stare sdraiato !!! Il 17
aprile vengo sottoposto ad un inoculo di tossina che toglie gli spasmi. Mi viene
suggerito l’uso di una sedia con poggiatesta. Nonostante ciò non ci sono grandi
miglioramenti per cui il mese scorso, 7 agosto, ripeto l’inoculo al collo e allo stesso
tempo alla gamba. È passato poco più di un mese ma grossi cambiamenti ancora non
ci sono stati. Io non mi arrendo, non mi lascio andare, sono fiducioso, continuo a
credere che ci sarà un miglioramento che mi porterà presto nuovamente a stare
BENE.