La storia di Viola

Età: 9
Cartone animato preferito: Winx
Materia scolastica preferita: Scienze
Gelato preferito: Limone o Nutella
Cantante preferito: Ghali
Colore preferito: Giallo

Viola è una bambina solare di 9 anni, sincera, affettuosa ed animata da quell’insaziabile voglia di vivere tipica dei bambini della sua età. Nel marzo del 2015 comincia a presentare una lieve difficoltà nel camminare che, dopo alcune visite ortopediche, rappresenta  il sintomo di qualcosa di più grave.

Dopo la consueta trafila di esami, per cercare di definire la causa del problema, l’approdo – nel settembre dello stesso anno – presso l’Istituto Besta, risulta essere la scelta giusta per la comprensione dello stato di Viola… anche se il responso rappresenta uno choc: la bimba soffre di una malattia rara, una mutazione genetica che provoca la distonia, un disordine del movimento che parte da un arto e che può diffondersi progressivamente a tutto il corpo. Il lieve zoppicare di Viola, infatti, si trasforma in breve in una seria difficoltà nella deambulazione. Questa malattia è davvero subdola perché quando Viola dorme appare distesa e rilassata… mentre al risveglio i movimenti diventano sempre più “meccanici” e difficili, le contrazioni muscolari involontarie la portano ad assumere posture innaturali.

Spesso i bambini, in situazioni di difficoltà, esprimono risorse interiori stupefacenti: non riuscendo più a scrivere con la mano destra, Viola impara in breve tempo a scrivere con la sinistra! In casa Viola appare serena, quasi incurante della patologia che l’affligge… ma a contatto con gli altri coetanei comincia a chiudersi per protezione a riccio.

La Dottoressa Zorzi, il Professor Nardocci e il Professor Angelo Franzini si appassionano alla sua storia e la seguono con grande passione, rappresentando un rassicurante sostegno anche per i genitori della bimba ai quali si comincia a ventilare l’ipotesi di un intervento chirurgico di stimolazione profonda, sicuramente invasivo ma che rappresenta una speranza concreta per il futuro di Viola.

L’inefficacia dell’iniziale terapia farmacologica convince nel settembre 2016 i genitori a procedere con l’intervento, un’operazione delicatissima ma che può risultare un contrasto efficace alla distonia. Non a caso, dopo una ponderata riflessione da parte del papà e della mamma di Viola, la decisione di procedere arriva dopo la visione – da parte dei due genitori – di alcuni video che documentano i progressi ottenibili dall’intervento.

Per questo motivo desideriamo mostrare Viola com’era nel 2015… e com’è oggi!

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